Oggi 3 dicembre 2020 è la 28 Giornata Internazionale Delle persone con disabilità .Esattamente 15 anni fa sono entrata in questo mondo quando ad un mese dalla sua nascita al mio meraviglioso Giovanni venne diagnosticata la Sma1...tante emozioni contrastanti in quel momento mi hanno attraversata : paura,terrore, bisogno di sapere e scoprire , solitudine, rabbia ,era un miscuglio molto pesante che non sapevo proprio come gestire ,di cosa si trattasse ,di cosa ci aspettasse.In questi 15 anni, un bel traguardo per la Sma1 ,ho seguito la ricerca ed ho apprezzato la sua evoluzione,mi sono documentata ed ho scoperto tanto... con molto dolore e sofferenza mi sono focalizzata su quello che avrei potuto fare per mio figlio, perché purtroppo sapevo per certo che non esisteva una cura e che quel forte senso di impotenza non mi avrebbe più lasciata...Il mio obiettivo diventò la qualità, volevo offrire a Giovanni il massimo di quello che esisteva per consentirgli una vita più dignitosa possibile,una qualità di vita superiore l'ho sempre chiamata io, non volevo assolutamente che gli mancasse altro oltre la malattia semplicemente perché io ignoravo e così mi sono messa sotto... sono scesa a compromessi con la Sma : " vivrai con noi ogni singolo momento della nostra giornata,sarai sempre presente e sempre pronta a ricordarci che che ci sei ma io ti farò guerra sempre, cercherò di concederti pochissimo spazio , perché noi non ti abbiamo cercato,non ti volevamo e chissà se sarà possibile un giorno ci libereremo di te" ...dopo aver acquisito le mie consapevolezze ho iniziato a prendermi cura prima di mio figlio e poi della malattia.15 anni fa la Sma questa sconosciuta,questa malattia rara.Quante battaglie ho dovuto fare,quanti sacrifici, a quanti ho dovuto insegnare,ho dovuto spiegare... terribile rivolgerti alle istituzioni e trovare il deserto ,tu ,la visionaria che voleva portare suo figlio alla materna ( ho rifatto i 3 anni di asilo pur di farlo andare) , così la scuola primaria,le medie, ed oggi il liceo scientifico...la solidarietà tra le famiglie,le associazioni ( quelle serie) l'unica certezza invece per tutto il resto tanto lavoro fatto sulle mie spalle ...mi dispiace che ancora oggi siamo gli "ultimi" quelli che devono alzare la voce per farsi sentire,quelli che già tanto affaticati ed esasperati per il quotidiano debbano trovare anche le forze per farsi rispettare,per sottolineare i nostri diritti e non farci calpestare, quando sarebbe stato molto più rispettoso darci la precedenza, invece che vederci come un problema...la famosa patata bollente...anche in questi giorni di nuovo in prima fila con comunicati stampa,interviste per vedere tutelati i nostri cari. Cosa m'infastidisce? La finta comprensione,il giudizio,la critica...a nessuno è dato sapere come ci si sente,cosa si prova ,di cosa realmente si ha bisogno...ma voi cosa ne sapete?Voi perché parlate?Rimboccatevi le maniche ed aiutateci ,a volte basta poco : il vostro tempo,un vostro sorriso,un gesto d'affetto,la vostra presenza.Giovanni è un guerriero,un ragazzino forte e caparbio, cresciuto circondato dall' affetto dei suoi cari,dagli amici e da tutti coloro che hanno visto oltre la Sma1.Antonella la mamma di Giovanni
