28 FEBBRAIO 2020: GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

28 febbraio 2020: Quante storie Rai 3 ore 12.45

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2020: IL C16NO CHIEDE LA CONTINUITA'

ASSEGNO DI CURA 2020: RICHIESTA PROROGA

Alla luce dell'emergenza Coronavirus,  senza voler essere inutilmente allarmisti ma persone di buon senso, abbiamo presentato istanza di rinvio, in accordo con l'Associazione Viva la Vita Italia,  al Presidente Regione Puglia Dott. Michele Emiliano, all'Assessore al Welfare Salvatore Ruggeri e al Direttore Dipartimento della Salute e dello Sport Dott. Vito Montanaro, in merito alla emanazione del nuovo bando per gli assegni di cura facendo notare che, l'apertura di un nuovo bando per la misura di sostegno sociale nel momento contingente, presenterebbe non poche difficoltà.

Le persone incaricate di fare la domanda per il proprio congiunto ammalato, sono i loro care-giver. Mandarli a destra e manca, banche, patronati, uffici asl, per ottenere certificazioni ed informazioni e presentare la domanda per l'assegno di cura, genererebbe una mole di spostamenti e di contatti interpersonali incontrollabili in questo momento così delicato.

Per tale motivo, al solo fine di tutelare le persone che rappresentiamo che, ricordiamolo, sono prive di difese immunitarie e quindi le più esposte a contrarre un eventuale contagio mortale, chiediamo che, per il momento, la Regione Puglia utilizzi buon senso e le leggi, andando in continuità, prolungando l'erogazione  dell'assegno di cura a chi già vede riconosciuto il proprio diritto ed, eventualmente,  aprendo una finestra per consentire a chi, avendo i requisiti, attende il nuovo bando per presentare domanda.

Questo fino a che non saremo usciti da un' emergenza sconosciuta che abbiamo tutti  il dovere di calmierare con il nostro ragionevole e prudente contributo.

Siamo fiduciosi che il la Regione Puglia accolga favorevolmente la nostra proposta volta a tutelare l'intera collettività.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Raffaele Romagnuolo
VP Viva la Vita Italia

Ausili per incontinenza Regione Sardegna: problematica ancora irrisolta

All’Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale

 Dott. Mario Nieddu

 via Roma, n. 223

 Cagliari

Al Commissario Straordinario ATS Sardegna

Dott. Giorgio Carlo Steri

dir.generale@atssardegna.it

Oggetto: fornitura di  prodotti  per l’incontinenza

Gentilissimi

il 27 novembre 2019 ho diramato tramite f.b. una lettera di protesta indirizzata alle SS.LL.  ove segnalavo la pessima qualità dei prodotti per l’incontinenza distribuiti, agli aventi diritto, dalla Santex , la ditta vincitrice del nuovo appalto di fornitura di pannoloni e traverse per la ATS Sardegna.

In quella occasione ho fatto presente non solo che  tali presidi non sono adatti alla loro funzione ma sono anche dannosi alla salute degli utenti in quanto causa di allergie e lesioni soprattutto per gli ammalati  allettati.

Dopo circa un mese  dall’inizio della nuova fornitura,  nessuno dei numerosi malati che si erano espressi al riguardo, aveva dichiarato di apprezzare i suddetti prodotti, anzi tutti avevano dichiarato di essere stati costretti ad acquistarne  di  altra marca a proprie spese .

Ho rimarcato come  questa situazione fosse oltremodo gravosa  per gli ammalati anche dal punto di vista economico e costituisse  un ulteriore impoverimento di chi,  a causa della malattia,  è già esposto a ingenti spese .

La mia  protesta si è aggiunta, in un coro unanime, a quella di tante altre associazioni e a quella di numerosissimi malati e questo credo abbia indotto le SS.LL. a dichiarare che sarebbe stato nominato un gruppo tecnico di controllo di cui, tuttavia, ad oggi, non si sa nulla, né quale attività di indagine abbia  svolto né i risultati e tanto meno le possibili soluzioni.

Attraverso una semplice ricerca su internet ho verificato che la ditta Santex produce ausili  per l’incontinenza  anche di elevata qualità, che non sono però, purtroppo,  quelli  con cui si è aggiudicata la gara di appalto, forse complice il fatto che, come riferiscono i bene informati,  nel capitolato di gara  non erano state indicate le specifiche del prodotto quali, ad esempio, la capacità di assorbenza, la natura anallergica del materiale  ecc., dimenticanza o insipienza?  Se così fosse , entrambi i casi sarebbero gravi.  La sensazione è che in questa “partita” l’unico obiettivo sia stato il risparmio a tutti i costi.

Devo dire che mi aveva molto indignato la dichiarazione della responsabile marketing della Santex la quale , all’indomani delle  proteste del mese di novembre, intervistata in merito diceva:  “le lamentele sono dovute al fatto che gli utenti si devono abituare al nuovo prodotto: quando uno è abituato ci mette un po' a gestire la novità", quasi che i malati fossero sciocchi bambini capricciosi. Dopo oltre tre mesi di utilizzo di “quei prodotti” , vorrei dire alla dott.ssa Passarella che gli ammalati, i quali ogni giorno affrontano le più disparate difficoltà che la vita gli pone davanti, sono maestri a gestire le novità ma che a quel tipo di fornitura gli ammalati non si potranno mai abituare semplicemente perché la loro cattiva qualità non lo consente.

Voglio sperare che  le SS.LL. non intendano risolvere il problema aspettando semplicemente la scadenza naturale del contratto perché una attesa del genere sarebbe insopportabile per i malati.

Gentilissimo Assessore, sarà mia cura depositare domani mattina presso l’Assessorato di via Roma questa lettera in modo tale da poterle consegnare anche le due diverse tipologie di prodotto, quello che veniva fornito precedentemente e quello della Santex, in modo tale che possa personalmente constatare ciò di cui sto parlando.

Restando in attesa di un cortese sollecito riscontro in merito porgo cordiali saluti

Maria Paola Aureli 

referente Comitato 16 Novembre – regione Sardegna

Cagliari, 23 febbraio 2020