E' una giornata interamente a loro dedicata, una giornata in cui saranno celebrate tutte le vittorie, ancora poche al momento rispetto le necessità, e infuso speranza per quelle future.
Una malattia viene definita rara quando colpisce massimo 5 persone ogni 10mila.
Si stimano, secondo Orphanet, portale delle malattie rare, oltre 700 mila malati rari in Italia.
Nell'80% dei casi, la malattia rara ha un'origine genetica e capita spesso che anche la semplice diagnosi sia un percorso di rara difficoltà.
Quest'anno il tema guida è: Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale, per mettere in rilievo il fatto che, se i due settori non sono in stretta collaborazione, si avrà sempre cura di un malato raro a metà.
D'altronde, le nostre battaglie, sono sempre incentrate a porre al primo posto il malato, la sua famiglie e i suoi diritti senza porre, come prerogativa, il risparmio per il SSN.
Le Associazioni devono essere parte di un sistema integrato sanità-sociale, che non può essere ignorato perchè è proprio grazie alla rappresentatività e all'operato delle associazioni che i malati rari riescono ad essere sempre meno invisibili.