Sono passati molti anni da quel 16 novembre 2010, quando un gruppo di uomini armati del loro coraggio, della loro voglia di vivere nonostante l'orrore della malattia, vivendo nell'abbandono più totale da parte delle Istituzioni, decisero di manifestare per la prima volta sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma.
Capeggiati da Usala Salvatore, Alberto Damilano, Laura Flamini, Giuseppina Vincentelli, Raffaele Pennacchio, Paola Ecoretti, Mariangela Lamanna, dopo un fitto scambio di mail, programmarono quella che sarebbe stata la prima grande protesta degli ultimi 10 anni.
Non era facile muoversi da casa nelle condizioni in cui vivevano: completamente paralizzati, muti, collegati a macchinari vitali per la loro sopravvivenza, scelsero il 16 Novembre come data per manifestare tutto il proprio sdegno nei confronti di un Governo che, da un giorno all'altro, aveva cancellato i fondi per la loro sopravvivenza.
All'epoca, il 16 Novembre 2010, circa 5000 famiglie si occupavano di assistere in casa un ammalato di sla, senza alcun aiuto. Famiglie costrette ad annullarsi totalmente per garantire un'assistenza dignitosa ai propri cari ammalati mentre il Governo a tutto pensava fuorchè ad alleggerire le famiglie da questo carico disumano.
La protesta fu eclatante. Davanti alle telecamere, gli ammalati in barella, carrozzina, tracheostomizzati, nel loro muto dolore che gridava attenzione, si mostravano in tutta la loro criticità, dando esempio di grande dignità a tutta l'Italia.
I parenti raccontavano di notti che non esistevano più, di giorni senza sosta, di rinunce continue, di disperazione e povertà nella quale scivolavano ogni giorno di più, di come dovevano rinunciare a curare se stessi perchè non potevano abbandonare i loro cari neanche un attimo.
Una delegazione fu ricevuta dall'allora Ministro Tremonti e quel giorno fu l'inizio di una risalita che ancora oggi non è assolutamente conclusa: ottenemmo 100 milioni per le famiglie che si prendevano cura di un'ammalato di Sla, un contributo che doveva coprire un'arco temporale di due anni.
Fu l'inizio di quella che si sarebbe trasformata, due anni dopo, nella nostra Associazione che, in omaggio al sacrificio e alla vittoria di quel giorno, scelse di chiamarsi COMITATO 16 NOVEMBRE, sposando la causa di tutti i disabili gravissimi d'Italia.
Sono trascorsi 8 anni da quel giorno.
Siamo passati attraverso altri 17 presidi solo a Roma.
Non abbiamo stretto patti con nessuno.
Non siamo scesi a compromessi con nessuno.
Nessun finanziamento dello Stato.
Perchè, quando devi prenderti cura del più debole, non sei messo di fronte ad alcuna scelta: lo fai e basta.
Ogni volta che qualcuno ci chiede: perchè 16 Novembre?
Perchè il 16 Novembre iniziò la storia contemporanea della gravissima disabilità, in quel giorno freddo e piovoso, sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, ad opera degli ammalati più disgraziati.
Questo è il COMITATO 16 NOVEMBRE.
E se oggi i disabili gravissimi ricevono un aiuto economico, è grazie alla determinazione, alla caparbietà e al coraggio di chi ha dato la vita per la causa e che merita il rispetto di tutti.