COSE DA PAZZI!!!

COMUNICATO STAMPA

La delibera che ha "ristrutturato" il "ritornare a casa" non va bene, rimangono alcune criticità che vanno corrette subito. Premesso che i toni trionfalistici dell'Assessore non corrispondono al vero, i finanziamenti sono diminuiti di circa 7 milioni, ovvero gli interessi dei malati sono peggiorati. Positivo è che si sia razionalizzato tutto il processo, ma l'importante è che se nascono problemi ci sia il paracadute della sanità, non è pensabile che ci sia una gara a chi presenta prima la domanda o tagli derivanti da distribuzioni perché i richiedenti sono troppi, vedremo, tutto si può correggere

Passiamo alle criticità, oserei dire obbrobri.

a)      Per le pluripatologie è stato inserito un valore 4 di indice di severità della scala CIRS. Il 4 è il valore medio rilevato sui seguenti organi: Cuore, Pressione, Circolazione, Polmoni, Occhi-naso-orecchi, Apparato digerente superiore, Apparato digerente inferiore, Fegato, Rene, Apparato riproduttivo, Apparato muscolo-scheletrico, Sistema nervoso, Sistema endocrino, Stato mentale. Il valore massimo è 5, per avere un 4 di media vuol dire che almeno 9 valori su 14 devono essere 5, riporto la dicitura della diagnosi "5- Menomazione Molto Grave: può essere letale; trattamento di emergenza o inefficace; prognosi grave (ad es. infarto miocardio, ictus, emorragie digestive, embolia)- Stiamo parlando di un moribondo, non un bisognoso di assistenza sociale.

b)      Per i malati neuromuscolari fa una distinzione assurda. Per le patologie SLA/SMA vengono richieste 3 disfunzioni da un'apposita tabella, per tutti gli altri 5! Vuol dire che un malato SLA è di serie " A", uno con Distrofia Muscolare di serie "Z" che non rientrerà mai. A dire il vero l'Assessore Arru ha sempre parlato di bisogni e disfunzioni, mai di patologie ..... forse gli è sfuggito.

c)      La scala Barthel da un indice da 0 a 100 dei bisogni primari: alimentazione, vestizione, bagno, lavarsi, incontinenza e altre. Hanno messo valore zero! Non va bene, uno perde i contributi aggiuntivi che ora ha. L'incontinenza vescicale e intestinale non ha nulla a che vedere con la motricità e con le attività quotidiane. Sino all'anno scorso non ero incontinente, una seria pancreatite ha cambiato tutto. Dodici anni di SLA e sette allettato, come me tanti compagni di malattia. Il valore va portato almeno a 10.

Tutto questo ha dei responsabili: la commissione SLA, una massa di sciacalli ignoranti e incompetenti. Di seguito i componenti: Anna Picari, Coordinatrice della Commissione; Franco Pala, Direttore Anestesia ASL n. 2 Olbia; Salvatore Pala, Direttore Struttura Complessa di Anestesia e Cure Palliative, ASL 1 Sassari; Cabras Mariano, Dirigente medico U.O. di Rianimazione, ASL 7; Gianfranco Sau, Neurologo, Azienda Ospedaliera Universitaria Sassari; Giuseppe Borghero, Neurologo, Azienda Ospedaliera Università di Cagliari; Sandro Orrù, ricercatore universitario di genetica medica, Università di Cagliari; Nicolò Pasqualino Orrù, Responsabile U.O. servizi di assistenza riabilitativa, ASL 5; Raffaella Gaeta, specialista ambulatoriale, ASL n 6; Sebastiano Marrocu, Coordinatore del reparto di Pneumologia, ASL n. 3; Francesco Cattari, Direttore Struttura Complessa Servizio Socio-Sanitario, ASL 1 Sassari; Giuseppe Lo Giudice, Presidente AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Sardegna);  Hanno anche avuto una riunione per rimediare, ma sono vigliacchi.

RIEPILOGO:

1)      Il valore di severità per la scala CIRS delle pluripatologie va riportato a 3;

2)      I valori di ingresso nel "ritornare a casa" vanno uniformati, non esiste che la SLA/SMA sia di seria A, la patologia va menzionata solo per scale specifiche;

3)      Il valore dell'indice Barthel va portato a 10;

Pur ringraziando il Capo Gabinetto, Dr. Giovanni Salis, per la grande disponibilità da oggi SONO IN SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE!

LUNEDì 23 MAGGIO 2016, DALLE ORE 11, SARò davanti

all'assessorato alla sanità, via roma 223, cagliari.

Rimarrò sin quando non avrò garanzie che la delibera verrà corretta subito. Io rischio la morte, altri la credibilità, la commissione SLA è vergognosa, DEVE SPARIRE!!!

Capoterra, 21 maggio 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

RESOCONTO MINISTERO

COMUNICATO STAMPA

Il 18 maggio u.s. si è tenuto, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, in Roma, il Tavolo interministeriale finalizzato alla redazione del piano per la Non Autosufficienza.

Presenti al tavolo i seguenti Enti /Istituzioni:

COMITATO 16 NOVEMBRE, CGIL, CISL, UIL, FISH, FAND, INPS, UGPL PENSIONATI, ANMIL, UIC, AISLA, UIL PENSIONATI.

La politica era presente nella sola rappresentante del Welfare, il sottosegretario  On. Franca Biondelli.

Assente  per la Sanità il sottosegretario De Filippo, che ha inviato un suo rappresentante ma presente il Capo di Gabinetto della Sanità. Grande assente il Ministero dell'Economia e Finanze.

Il Direttore del Welfare, Dott. Raffaele Tangorra, ha sottoposta all'attenzione degli intervenuti, il piano rivisitato dopo le osservazioni sollevate nel precedente incontro del 14 aprile u.s.

In pratica si è predisposto, attraverso una serie di slide, quali debbano essere le persone che necessitano di intervento sociale da parte del Governo.

Ci si è discostati, quindi, dall'odiosa classificazione puramente medica, per concentrare l'attenzione su quello che è invece  LO STATO DI BISOGNO DELLA PERSONA NON AUTOSUFFICIENTE, a seconda della gravità delle sue condizioni.

Attraverso le scale di valutazione funzionale, si intende far beneficiare degli interventi domiciliari, tutti coloro che versano in stato di grave necessità, qualunque sia la patologia da cui si è colpiti, sia essa fisica che sensoriale, sia essa congenita che subentrante, cercando di uniformare i trattamenti a livello nazionale.

Il Comitato 16 Novembre che ha fortemente voluto questo tavolo per l'ottenimento del Piano per la Non Autosufficienza, ancora una volta ha dovuto sottolineare la propria insoddisfazione sia per l'assenza politica, sia per la mancanza dei rappresentanti delle Regioni, dapprima inclusi nel tavolo e poi misteriosamente scomparsi, chiedendo che le Regioni, grande scoglio col quale ci scontriamo quotidianamente, siano inserite nei lavori attraverso i loro rappresentanti.

Il C16NO ha ribadito la necessità di avere i giusti componenti al Tavolo Ministeriale perché la presa in carico della PERSONA IN STATO DI NECESSITA', deve essere valutata dal punto di vista sanitario, sociale ed economico. Abbiamo ribadito che il nostro intento, attraverso la redazione del Piano, deve essere quello di consentire all'ammalato di restare a casa propria e di ricevere un assegno di cura con il quale pagare le spese di assistenza. Vogliamo il sacrosanto diritto di scelta, niente buoni di servizio, niente voucher. 

Abbiamo chiesto che ci sia, da parte delle Regioni, la compartecipazione alla spesa sociale con propri finanziamenti pari al 50% perché non è possibile che le Regioni ricevano la loro parte di fondo e non la moltiplichino con le proprie risorse per raggiungere una maggiore platea di beneficiari.

Abbiamo chiesto che le Regioni rendicontino, entro la fine del 2016, il numero di PERSONE IN STATO DI BISOGNO che sono state oggetto di interventi sociali, in maniera tale da avere un quadro almeno approssimativo della mole di interventi e negli anni successivi distribuire il fondo sui numeri  già presenti.

Abbiamo chiesto che  il monitoraggio sia fruibile ed accessibile anche all'utenza.

Abbiamo chiesto il riconoscimento della figura del care-giver familiare che impiega la sua vita  come assistente del proprio caro ammalato e che non è tutelato da nessun punto di vista, economico, giuridico , sociale.

Abbiamo chiesto che non si tenga in considerazione l'Isee familiare, la malattia impoverisce ogni giorno di più.

Abbiamo chiesto, prima di ogni altra cosa, l'impegno ad aumentare il FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA almeno di 200 milioni per il 2017 e crescente negli anni a venire.

Le Regioni, che stanno vivendo un momento "delicato" al loro interno, hanno chiesto tempo per visionare questo piano.

Lo faranno il 25 maggio p.v.

Porranno dei veti? Accetteranno finalmente di mettersi a lavorare in maniera corretta ed uniforme?

Questo è il grosso enigma che speriamo si sciolga nei prossimi giorni.

Nel frattempo abbiamo suggerito che si cominci ad utilizzare questo fondo, in maniera unitaria su tutto il territorio Nazionale, tenendo presente pochi punti essenziali:

Stato di Bisogno

Pai con criteri di valutazione uguali

Riconoscimento della figura del care-giver

Compartecipazione regionale al 50%

No Isee.

Pochi passi ma che si facciano, subito.

Si va verso le riforme per tutto. 

Non è più accettabile che il Governo Italiano dia carta bianca alle Regioni su tutto e a danno della disabilità italiana.

E' una cosa inaccettabile perché il disabile è tale in qualunque Regione risieda e noi del Comitato 16 Novembre continueremo a batterci per annullare queste vergognose disparità di trattamento.

Capoterra, 19 maggio 2016

                                                                                    Il Vice Presidente

                                                                                  Mariangela Lamanna