POSIZIONE UFFICIALE COMITATO 16 NOVEMBRE SUI CRITERI DEL FNA

Proposte per l’individuazione di criteri per la non autosufficienza  grave

 In attesa di una ridefinizione dei criteri di valutazione della disabilità aderenti a quanto previsto dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (ratificata con Legge 18/2009) ed in particolare dell’adozione della nozione di persona con necessità di sostegno intensivo (“more intense support”) prevista dalla stessa Convenzione, ai fini dell’individuazione delle persone con grave non autosufficienza si intendono le persone in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24.

Sono tali le persone che rientrano in almeno una delle condizioni di seguito elencate:

a)    Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.

b)    Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)

c)     Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.

d)    Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3 e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.

e)    Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

f)      Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

 Ai fini dell’erogazione di contributi o sostegni diretti o indiretti derivanti dal Fondo per la non autosufficienza di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, si assumono come prioritari e prevalenti i criteri indicati nel  precedente elenco rispetto a situazioni di minore gravità che comunque comportino un impegno assistenziale intenso.

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

21 Novembre 2012 - Ore 10,30 - MEF Roma

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

APPELLO AL GOVERNO 19-11-2012

Abbiamo apprezzato i tanti appelli a non estremizzare la protesta con gesti non reversibili giunti da Ministri, Politici e tanti Cittadini. Purtroppo non dipende più da noi, le nostre scelte sono coerenti, abbiamo chiesto quanto previsto da una legge votata in agosto, la 135/2012, che prevedeva almeno 350 milioni per i disabili gravissimi.

Siamo ora noi che facciamo un appello al Governo affinché ripristini i finanziamenti sottratti con il disegno di legge di stabilità all'esame del Parlamento. Invitiamo i Ministri dell'economia, politiche sociali e sanità ad incontrarci il giorno 21 c.m. presso il ministero dell'economia.

NOI SAREMO IN PRESIDIO AD ASPETTARVI DALLE 10,30.

Siamo certi che si possano trovare soluzioni per soddisfare le legittime richieste dei disabili gravissimi discutendo dei punti presentati ai Ministri Balduzzi e Fornero nell'incontro del 31 ottobre a Monserrato (CA).

PUNTI DI DISCUSSIONE DELL'INCONTRO:

a) Incremento del fondo non autosufficienza di 400 milioni da utilizzare in via prevalente e prioritariamente per i disabili gravissimi, chiaramente esente reddito ISEE.

b) Utilizzare i fondi per finanziare l'assistenza indiretta con contributi diretti alle famiglie per i Piani Assistenziali Individualizzati,(PAI) strutturati in concerto tra le parti.

c)  Prevedere una compartecipazione economica delle Regioni in misura di un terzo dei PAI, portando così il totale utile a 600 milioni. (Molte Regioni non spendono nulla o poco per le Politiche Sociali)

d)  Predisporre un atto legislativo di riduzione del 5% dei posti in RSA a carico del servizio sanitario regionale. Per invogliare i pazienti al rientro al domicilio prevedere un contributo di 30.000 € l’anno. Con tale provvedimento si può prevedere un risparmio di almeno 600 milioni.

e)  I risparmi di cui al punto d verranno utilizzati per l'assistenza socio sanitaria dei disabili meno gravi con procedure di cui ai punti precedenti.

f)  Studiare un riparto fra Regioni in funzione dell'incidenza e non della densità abitativa. Una proposta potrebbe essere di dare anticipi e saldi a presentazione dei piani finanziati in funzione della stadiazione.

g)  Studiare la fattibilità del nostro progetto "RESTARE A CASA" che riporta diversi punti sopra riportati che si ispira ad una pratica consolidata in Sardegna da 6 anni.

Oltre trovare ulteriori 200 milioni ci preme sostenere l'imprescindibilità degli altri punti per blindare un provvedimento onde evitare distorsioni e sciacallaggio da parte delle regioni.

Siamo disponibili ad ascoltare le Vostre ragioni ma uscire con un documento che ci garantisca concretamente su un emendamento con le nostre richieste.

Nel caso non rispondiate a questo appello vi prenderete la responsabilità di tutto quello che potrà avvenire. Noi non chiediamo elemosine, vogliamo diritti, non vogliamo vivere a tutti i costi una vita indegna.

Monserrato, 19 novembre 2012

Il segretario

Salvatore Usala

Mercoledi 21 Novembre 2012 - Ore 10,30 - MeF Roma

COMUNICATO STAMPA del 17/11/2012

Abbiamo molto apprezzato l'invito del Ministro Balduzzi, unica voce fuori da un coro silenzioso. Purtroppo non abbiamo fiducia in questo Governo che ha scippato il fondo Letta con i nostri 350 milioni.

Hanno invece irritato le esternazioni del Sottosegretario Guerra che chiude il confronto di fronte a proteste estreme. Dice la Guerra ci vogliono tempi lunghi per un piano sulla non autosufficienza. Era un sosia quella Guerra che affermava il 17 aprile scorso che dopo 30 giorni avrebbe pubblicato il piano?

Che dire poi sulla lettera del 7 luglio dove affermava che non c'erano fondi. Peccato che il giorno prima il Governo abbia approvato il decreto spending review con fondi a noi dedicati.

Che dire inoltre del piano: non basta un anno ad un tecnico esperto per predisporlo? La verità è che il piano è pronto, solo che non è compatibile con la politica del Governo. Meglio comprare aerei strumenti di morte che salvaguardare la vita.

Interromperemo tutte le proteste quando il Governo farà un emendamento che riproponiamo:

Emendamento disegno di legge di stabilità, articolo 8, comma 21.

Del presente fondo, 400 milioni sono riservati all'incremento del fondo di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, finalizzato al finanziamento dell'assistenza domiciliare delle persone gravemente non autosufficienti, bisognosi di assistenza vigile 24 ore su 24 con Piani  Assistenziali Individualizzati (PAI). Tali PAI dovranno essere cofinanziati dalle Regioni con almeno il 30% dell'importo. Dovranno essere rapportati al livello di stadiazione. Il riparto fra le Regioni avverrà in base all'incidenza e non alla popolazione.

Poichè il provvedimento di stabilità è a saldi invariati proponiamo il seguente suggerimento:

Prevedere il "Rientro a Casa" di 8.000 gravi ricoverati in strutture residenziali, RSA, in buona sostanza tagliare posti. Il rientro avviene con l'elargizione di un contributo di 30.000€ l'anno per paziente con una spesa annua di 240 milioni. Ci sarebbe un risparmio lordo di almeno 640 milioni e netto di 400. Dei 400 milioni di risparmi, 200 vanno al fondo non autosufficienza e 200 alle regioni per i piani personalizzati. Siamo certi che le domande di ritorno a casa sarebbero di gran lunga superiori alle 8.000 creando un circuito virtuoso che produrrà risparmi consistenti  presenti e futuri con soddisfazione dell'utenza e creazione di 2 posti di lavoro per paziente.

APPELLO ALLA MAGGIORANZA

Amici Fini, Casini e Alfano: avete fatto dichiarazioni esemplari: vi pare che 200 milioni possano soddisfare un problema drammatico che riguarda decine di migliaia di famiglie?

Compagno Bersani: sei impegnato nelle primarie, mille problemi, ma ti pare possibile che non hai detto nulla su questa vicenda? Il fatto grave è che il PD tace pubblicamente su questa triste e drammatica storia.

200 milioni sono un'elemosina, per giunta inseriti in un emendamento generico, VOGLIAMO UN PROVVEDIMENTO BLINDATO, non accettiamo che i fondi vadano a coprire buchi di bilancio delle regioni.

Se non capite queste cose mi volete morto.

Il 21 novembre mi presenterò al presidio davanti al Ministero dell'Economia con 5 ore di autonomia, dopo tutto dipenderà dal Governo e dalle forze che lo sostengono. Avete il potere di vita e di morte, una pistola fumante puntata al mio cuore e di tutti i malati.

Ho dato disposizioni dettagliate, non chiameremo nemmeno l'ambulanza di supporto, se non capite che noi lottiamo per la vita non avete capito nulla. Lo spiegherete a tutti gli italiani quando chiederete il voto, non lamentatevi se vi snobberanno. L'Italia merita ben altro!

Monserrato, 17 novembre 2012

   Il segretario

Salvatore Usala

I disabili allettati sono un peso: lasciamoli morire!

Hitler pianificava la razza pura, l'eliminazione dei diversi, i disabili venivano usati come cavie. Sono passati 70 anni, la società moderna si è evoluta, ma l'emarginazione continua. I disabili gravissimi continuano a morire nel più assordante silenzio istituzionale.

Il Governo non usa certamente metodi hitleriani, ci mancherebbe, ma l'abbandono di una politica sociale produce effetti devastanti: le persone disabili e sane si lasciano morire, una vera eutanasia di stato.

Oggi la comunicazione è sofisticata, i Ministri vanno a casa degli scioperanti, si impegnano, promettono di scrivere, fanno dichiarazioni da Città del Messico, concordano elemosine.

I partiti sono impegnati con le primarie, con la riforma elettorale anti Grillo, con i saldi di bilancio.

Sembra una partita a scacchi, ma tutti dimenticano la disperazione, la solitudine, la vita delle persone.

OGNI ANNO IN ITALIA MUOIONO 1000 PERSONE CHE RIFIUTANO LA TRACHEOSTOMIA PER L'ABBANDONO DELLO STATO: VERGOGNATEVI!!!

Oggi il Governo ha concordato un emendamento in Commissione Bilancio con i relatori per la non autosufficienza di 200 milioni non finalizzati, generici. Un'elemosina, un insulto, una VERGOGNA.

 Se non siete capaci, non avete coraggio, questo è l'EMENDAMENTO:

 Emendamento disegno di legge di stabilità, articolo 8, comma 21.

Del presente fondo, 400 milioni sono riservati all'incremento del fondo di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, finalizzato al finanziamento dell'assistenza domiciliare delle persone gravemente non autosufficienti, bisognosi di assistenza vigile 24 ore su 24 con Piani  Assistenziali Individualizzati (PAI). Tali PAI dovranno essere cofinanziati dalle Regioni con almeno il 30% dell'importo. Dovranno essere rapportati al livello di stadiazione. Il riparto fra le Regioni avverrà in base all'incidenza e non alla popolazione.

 Non trovate 400 milioni per la vita ma spendete miliardi in armamenti, ponti fantasma, sprechi sanitari, corruzioni, ostriche e cenette, appalti truccati.

Non mi si dica che è responsabile Monti, Grilli, Fornero o Balduzzi: le leggi le fa il Parlamento, sfiduciatelo se non vi sta bene! I 400 milioni vanno trovati in maniera strutturale.

Non vi basta lo sciopero della fame? Volete il morto in diretta TV? Sarete accontentati!

Il giorno 21 novembre 2012 davanti al Ministero dell'Economia, alcuni malati in carrozzina, con tracheostomia, si presenteranno senza ventilatore polmonare di scorta, dopo 5-6 ore si scaricheranno le batterie e moriranno per soffocamento.

 Noi non siamo Ministri o politicanti, abbiamo una parola, un impegno, una dignità interiore.

Non è un ricatto, come dice l'Assessore alla sanità della Lombardia, nonché ex Presidente di AISLA, è un diritto Costituzionale dovuto. Meditate Parlamentari e Governanti.

La nostra è una battaglia di Civiltà, dovete seguirci per dare una risposta di equità e per non diventare lo zimbello dell'Europa.

Vogliamo vivere nella nostra casa, attorniati dai nostri cari, rifiutiamo le RSA che sono lager in mano a sporchi affaristi che costano anche 90.000 € l'anno a paziente, mentre a noi basta un terzo.

Monserrato, 12 novembre 2012

Il segretario

Salvatore Usala

To the attention of the "Committee on the Rights of Persons with Disabilities"

_________________________________________________________________________________

Dear Sirs,

We wish to draw your attention to the fact that for a week, from Sunday 21st October to Saturday 27th October 2012, more than 70 persons with very serious disabilities in Italy have carried out a hunger strike to protest against the government 19s financial cuts and the lack of a national comprehensive social plan.

The strike was launched by our Comitato 16 Novembre Onlus, an association that took its origins in an Internet forum for people affected by Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and that brings now together hundreds of persons throughout the Italian peninsula. Our aim is to fight for the rights and dignity of people suffering from all sorts of highly disabling diseases that lead to the total loss of autonomy.

Our main concern at the moment is the urgent need for financing by the Government of the National Fund for Self-sufficiency, which was put to zero two years ago. Article 23, paragraph 8, of the Italian Law n.135/2012, the so-called Spending Review, states that a significant portion of the EUR 658 millions allocated for social policies are to be dedicated to self-sufficiency, in particular in relation to severe disabilities.

Nevertheless, according to the budgetary Stability Law under approval, this fund is going to be suppressed and transferred for several other purposes.

There is an urgent need for financial support to allow persons with severe disabilities in the whole Italian territory to live a decent life, enabling households to cope with extra costs of assistance and home care. Moreover, since in Italy the medical devices Nomenclature in use dates back to 1999, modern aids are not included and in many cases patients have to pay for aids that should be made available for free.

We believe that the Italian Government, in disregarding these needs, has been violating several articles of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, in particular articles 19 - Living independently

and being included in the community, and 28 - Adequate standard of living and social protection.

We hope that in the next days the necessary amendments will be made to the Stability Law in order to cover self-sufficiency programs, otherwise we will be obliged to resume our hunger strike very soon.

Yours faithfully,

Laura Flamini

President Comitato 16 novembre Onlus

Via Nerva n. 20 - 09042 Monserrato (CA)

Italy

NON CI FIDIAMO!

Quello che ha detto il ministro Grilli in tv sono solo parole, ha rassicurato il mondo costretto dalla risonanza che uno sciopero straordinario come il nostro ha avuto, ma non ci basta, vogliamo nero su bianco, subito.

Ai politici che hanno cavalcato l'onda dell'indignazione con dichiarazioni di personale impegno, naturalmente in televisione perché i futuri elettori lo sapessero, vorrei chiedere dove erano quando il governo Berlusconi ci ha derubato del fondo per la non autosufficienza, e quando abbiamo iniziato la nostra protesta, il 17 aprile.

Come fidarci se non hanno neppure capito le motivazioni delle nostre richieste, hanno preso la scorciatoia  "soldi per la SLA" e si sono autoassolti!

Non abbiamo parlato di fondi per la SLA,  abbiamo sempre fatto richieste per tutti i malati che si trovano nelle drammatiche condizioni di avere bisogno di una assistenza importante.

Non abbiamo protestato solo per  un fondo per la non autosufficienza grave, è necessario un piano strutturale, organico, che possa rispondere a richieste di "restare a casa " con assegni di cura adeguati alle necessità, che definisca i costi, i livelli di assistenza, che riconosca il diritto dei malati a non aggiungere alle sofferenze di malattie terribili anche la disperazione di non sapere come affrontare le spese.

Oggi tutto è lasciato alle politiche regionali, che non hanno  più il finanziamento dopo l'azzeramento del fondo per la non autosufficienza, ultimo "regalo" del governo Berlusconi, e che non potranno attivare nuovi servizi e nemmeno mantenere l'esistente  per i successivi tagli che hanno subito.

È vero che in prima linea si sono esposti molti malati di SLA, e noi del Comitato 16 Novembre, ma perché ci siamo incontrati su questo tragico terreno ed abbiamo deciso di reagire, forse anche per le nostre esperienze di vita, per caratteri forti, insomma per quella serie di elementi che crea aggregazione intorno ad un ideale che va oltre le nostre persone.

Non ci fidiamo di Monti, che non ha speso una parola, dico nemmeno una, nei nostri confronti!

Anzi, mi sbaglio, ha detto "no", provocando le lacrime della Fornero.

NON CI FIDIAMO, per questo abbiamo deciso di riprendere lo sciopero della fame dal 14 , e se non avremo risposte, dal 21 saremo a Roma, davanti al ministero delle finanze, in tanti, a continuare lo sciopero.

A chi dice, come il dottor Melazzini, ex Presidente di AISLA, la più importante associazione di malati SLA, o come pensa il ministro Grilli, senza però dirlo, che questo sciopero della fame è un ricatto,  rispondiamo che abbiamo già provato le altre forme di protesta.

Purtroppo non è bastato,  il piano di riforma su cui  il   Ministro Fornero si era impegnata  non è stato presentato, protesta del 17 aprile, il fondo di 658 milioni di  euro da cui doveva essere tratto il fondo non autosufficienza, impegno del Sottosegretario Polillo e diventato  un articolo di legge, è stato svuotato, proteste 7 giugno e 10 luglio.

Non ci è restato che questo atto estremo.

Spero che nessuno pensi che ci divertiamo a rischiare la vita più di quanto già  la malattia faccia! Anzi tutto questo è proprio perché vogliamo vivere, ma dignitosamente.

La dignità non è un valore solo delle persone,  le Istituzioni devono, in quanto tali, avere il massimo di dignità nello svolgere il loro compito.

Purtroppo non è così !

Rubo ad Alberto una sua frase:

"Ci sono passaggi, anche  nelle piccole storie individuali, in cui la dignità di persona è un valore assoluto".

Questo è uno di quei "passaggi".

Casteldelpiano, 9 novembre 2012.

Il Presidente

Laura Flamini

9 Novembre 2012 - COMUNICATO STAMPA

I disabili gravissimi non hanno ricevuto risposte concrete dopo lo sciopero della fame, solo vaghe promesse dal Ministro Grilli. Non è accettabile continuare a sentire che i malati SLA avranno i fondi. 

Il Comitato 16 Novembre lotta per tutti i gravi disabili, siamo in maggioranza malati SLA, ma ci sono anche altre patologie che portano alla tracheostomia.

Nel fondo Catricalà (art. 8, comma 21, disegno di legge di stabilità) non c'è nulla di definito, c'è di tutto e di più, vogliamo certezze, una cifra definita.

E' stato quasi soppresso il fondo Letta (art 23, comma 8, legge 135/2012, detta spending review) portando il fondo da 658 milioni a poco più di 56 (art. 8 comma 18, disegno di legge di stabilità).

Dal giorno 14 novembre riprenderemo lo sciopero della fame 

alimentandoci al 50% del fabbisogno calorico.

DAL 21 NOVERBRE SAREMO IN PRESIDIO PERMANENTE E SCIOPERO DELLA FAME DAVANTI AL MINISTERO DELL'ECONOMIA

IN VIA XX SETTEMBRE A ROMA.

NON CHIEDIAMO MIRACOLI, VOGLIAMO ATTI UFFICIALI, UN EMENDAMENTO SOTTO RIPORTATO, BASTA PAROLE E PROMESSE!

Emendamento disegno di legge di stabilità, articolo 8, comma 21.

Del presente fondo, 400 milioni sono riservati all'incremento del fondo di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, finalizzato al finanziamento dell'assistenza domiciliare delle persone gravemente non autosufficienti, bisognosi di assistenza vigile 24 ore su 24 con Piani  Assistenziali Individualizzati (PAI). Tali PAI dovranno essere cofinanziati dalle Regioni con almeno il 30% dell'importo. Dovranno essere rapportati al livello di stadiazione. Il riparto fra le Regioni avverrà in base all'incidenza e non alla popolazione.

Avete la facoltà di evitare sofferenze e probabili "INCIDENTI", Governo Monti, se ci sei, fai il tuo dovere prima che prenotiamo aerei, navi, treni e ambulanze.

Monserrato, 9 novembre 2012

Il segretario

Salvatore Usala

Lettera al Governo... 05-11-2012

Preg.mo Sen. Mario Monti Presidente Consiglio dei Ministri

Piazza Colonna,370 - 00187 ROMA

FAX 06 67793543

Preg.mo Prof. Vittorio Grilli Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

Preg.ma Prof.ssa Elsa Fornero Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto, 56 - 00187 ROMA

Preg.mo Prof. Renato Balduzzi Ministro della Salute

Lungotevere Ripa, 1- 00153 ROMA

Preg.mo Prof. Gianfranco Polillo Sottosegretario Economia e Finanza

Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

Preg.ma Prof.ssa Maria Cecilia Guerra Sottosegretario Ministero Lavoro e Politiche Sociali

Via Fornovo, 8 - 00192 Roma3

Preg.mo Prof. Adolfo Elio Cardinale Sottosegretario della Salute

Lungotevere Ripa, 1- 00153 ROMA

Carissimo Presidente, Carissimi Ministri, Carissimi Sottosegretari,

La visita dei Ministri Balduzzi e Fornero, del 31 ottobre, a casa mia, è stato un avvenimento storico che dimostra la sensibilità dei due governanti.

I Ministri hanno preso un impegno solenne perchè venga finanziato il fondo per la non autosufficienza per disabili gravissimi: SLA, coma, sclerosi multipla grave, distrofia muscolare, stati vegetativi, cerebrolesi e tutte le patologie che richiedano un'assistenza vigile 24 ore su 24.

Non sapevamo il perchè l'impegno ad un finanziamento importante richiedesse 20 giorni per essere formalizzato.

L'abbiamo scoperto i giorni successivi: pare che il Presidente Monti ed il Ministro Grilli abbiano ritenuto il finanziamento non prioritario rispetto alle problematiche contingenti. Vi chiedo: cosa c'è di prioritario rispetto alla vita?

Vi ricordo che l'art. 23, comma 8, della legge 135/2012, detta spending review prevede che i 658 MILIONI VENGANO UTILIZZATI IN VIA PREVALENTE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA PRIORITARIAMENTE PER LE GRAVI DISABILITÀ. PREVALENTE DI 658 MILIONI SONO ALMENO 330.

Nel disegno di legge sulla stabilità avete soppresso i 658 milioni trasferendo i fondi alla Presidenza del Consiglio incrementando la dotazione a 900 milioni.

L'Italia è ancora uno stato di diritto? Avete fatto un referendum nel Consiglio dei Ministri per abrogare l'art. 23, comma 8, legge 135/2012 approvata da 3 mesi? E' un atto incostituzionale, oserei dire che è un vero scippo nei confronti di disperati, dove sta l'equità? I Ministri Balduzzi e Fornero concordano con noi, l'hanno ribadito nell'incontro del 31 ottobre a Monserrato.

Tutti i partiti hanno ribadito che i fondi ai gravissimi NON SI TOCCANO, bisogna trovare una soluzione, presto, subito, entro pochi giorni. Invito il Governo a predisporre un emendamento che rispetti quanto stabilito dalla legge 135/2012 con un fondo di 400 milioni.

Aspetteremo una cortese risposta da parte delle S.V. entro il 12 novembre. Dopo tale data ci organizzeremo per lanciare una protesta senza precedenti: sciopero della fame di almeno 80 gravissimi, presidio permanente, giorno e notte, davanti ad un Ministero chiave, altre cose mai viste che non sono dettagliabili per pudicizia.

Vi chiedo cortesemente di rispondere celermente, molti gravissimi sono disperati, non abbiamo nulla da perdere, preferiamo darvi la responsabilità della nostra morte che vivere una vita indegna di un paese civile per noi ed i nostri cari. Per favore!

Monserrato 5 novembre 2012

Salvatore Usala

Via Nerva 20

09042 Monserrato

tel. 070562600 cell. 3275799890

E-mail usala@tiscali.it

Malato SLA

Membro Commissione Regionale SLA

Segretario Comitato 16 Novembre Onlus

DISPOSIZIONI PERSONALI RIGUARDO LA TRACHEOSTOMIA

Mie disposizioni riguardo la tracheostomia

Io Aldo Maulini, nato a Walenstadt (Svizzera) il 17/06/1954 e residente in via

Provinciale 6 a Pettenasco (NO),   

DICHIARO DI NON VOLERE ESSERE SOTTOPOSTO A TRACHEOSTOMIA

fino all’attribuzione sicura di un assegno di cura statale certo e continuativo, che permetta, in caso di tracheostomia, l’assunzione a tempo pieno di almeno una persona qualificata ad assistermi.

Pettenasco il 04/11/2012

Aldo Maulini

COMUNICATO STAMPA del 31/10/2012

Comitato 16 Novembre Onlus

( Associazione Malati S.L.A. e Malattie altamente invalidanti )

Presidente: Laura Flamini

---

COMUNICATO STAMPA

Come Comitato 16 Novembre abbiamo incontrato il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Elsa Fornero e il Ministro della Salute Renato Balduzzi. L'incontro è stato cordiale ed altamente tecnico, di alto livello, chi si aspettava una visita caritatevole è rimasto deluso. Abbiamo iniziato col presentare le nostre richieste (vedi in calce). Dalle nostre proposte è partito un vero confronto. Abbiamo inoltre presentato il modello "Sardegna" funzionante da 10 anni con dati consolidati e documentati da dossier preparato da Marco Espa. Sono rimasti sorpresi, oserei dire spiazzati, hanno apprezzato e chiesto dati ufficiali al Presidente  Regione Sardegna, Ugo Cappellacci ed all'Assessore Sanità e Politiche Sociali, Simona De Francisci. Gli Amministratori Sardi hanno dato piena disponibilità ad illustrare in Conferenza Stato Regioni, dati alla mano, le peculiarità del modello sardo ed i consistenti risparmi dell'assistenza indiretta con finanziamenti alle famiglie.

La posizione dei Ministri è semplice: c'è una legge (spending review, art.23, comma 8, 658 milioni) che dice che in via prevalente devono essere utilizzati per la non autosufficienza, prioritariamente per le gravi disabilità. In italiano prevalente di 658 è almeno 330, si evince che saranno stanziati 350 milioni. Spetterà al governo emendare il disegno di legge di stabilità stabilendo che nel fondo Catricalà di 900 milioni 350 sono per la non autosufficienza. (Il fondo Catricalà ha assorbito i 658 milioni citati)

Hanno chiesto 20 giorni di tempo per produrre atti, siamo certi dell'impegno dei Ministri, hanno piena fiducia. Il Comitato aspetterà il 20 novembre, se non avremmo risposte 100 malati riprenderanno la protesta con azioni eclatanti ed estreme, siamo certi che non ci sarà bisogno, Elsa e Renato manterranno l'impegno.

Monserrato, 31 ottobre 2012

Il segretario

Salvatore Usala

---

Carissimi Ministri,

un grazie di cuore per questa visita che, oltre che gradita, spero sia produttiva. Penso che questo incontro passerà alla storia per il Vostro gesto Nobile. Questo Governo viene visto come un tosaerba che taglia senza scrupoli: con questo gesto dimostrate di essere vicini alla gente.

Ora vediamo di non deludere le aspettative di tanti disabili gravi. Spero vivamente che abbiate ottenuto carta bianca dal Presidente Monti, pur con determinati limiti.

LE NOSTRE RICHIESTE:

a)      Incremento del fondo non autosufficienza di 400 milioni da utilizzare in via prevalente e prioritariamente per i disabili gravissimi, chiaramente esente reddito ISEE.

b)      Utilizzare i fondi per finanziare l'assistenza indiretta con contributi diretti alle famiglie per i Piani Assistenziali Individualizzati, (PAI) strutturati in concerto tra le parti.

c)      Prevedere una compartecipazione economica delle Regioni in misura di un terzo dei PAI, portando così il totale utile a 600 milioni. (Molte Regioni non spendono nulla o poco per le Politiche Sociali)

d)      Predisporre un atto legislativo di riduzione del 5% dei posti in RSA a carico del servizio sanitario regionale. Per invogliare i pazienti al rientro al domicilio prevedere un contributo di 30.000€. Con tale provvedimento si può prevedere un risparmio di almeno 600 milioni.

e)      I risparmi di cui al punto “d” verranno utilizzati per l'assistenza socio sanitaria dei disabili meno gravi con procedure di cui ai punti precedenti.

f)       Studiare un riparto fra Regioni in funzione dell'incidenza e non della densità abitativa. Una proposta potrebbe essere di dare anticipi e saldi a presentazione dei piani finanziati in funzione della stadiazione.

g)      Studiare la fattibilità del nostro progetto "RESTARE A CASA" che riporta diversi punti sopra riportati che si ispira ad una pratica consolidata in Sardegna da 6 anni.

Aggiungiamo che vorremo un provvedimento strutturale di finanziamento del fondo non autosufficienza. Non è pensabile non dare certezze minime a chi è disperato. Non possiamo fare azioni eclatanti ogni anno per bisogni esistenziali imprescindibili, in attesa di un piano organico per la disabilità ed i nuovi LEA che ci saranno nella prossima legislatura.

Salvatore Usala

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.