Lettera aperta ai Ministri e Sottosegretari

Preg.mo Prof. Vittorio Grilli Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

Preg.ma Prof.ssa Elsa Fornero Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto, 56 - 00187 ROMA

Preg.mo Prof. Renato Balduzzi Ministro della Salute

Lungotevere Ripa, 1- 00153 ROMA

Preg.mo Prof. Gianfranco Polillo Sottosegretario Economia e Finanza

Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

Preg.ma Prof.ssa Maria Cecilia Guerra Sottosegretario Ministero Lavoro e Politiche Sociali

Via Fornovo, 8 - 00192 Roma3

Preg.mo Prof. Adolfo Elio Cardinale Sottosegretario della Salute

Lungotevere Ripa, 1- 00153 ROMA

Egregi Sigg. Ministri, Egregi Sigg. Sottosegretari,

Chiediamo anticipatamente  venia ma  abbiamo la necessità  di scrivere a Voi tutti, perché tutti coinvolti ed oggetto delle nostre forti perplessità, non certamente infondate, e delle nostre richieste.

Veniamo al dunque.

Sono passati alcuni mesi senza che sia successo nulla di sostanziale per i gravissimi non autosufficienti: E' vero,  oggi abbiamo l'art. 23 comma 8 della Spending Review, ma sui 658 milioni c'è il solito "Assalto alla diligenza".

La Prof.ssa Guerra continua a tenere nel cassetto il fantomatico progetto sulla non autosufficienza  sul quale, come ribadisce pubblicamente e come comunicatoci in un incontro personale  il 17 aprile  u.s.,  sono mesi e mesi che lavora. Nessun dubbio su questo ma, possiamo forse accontentarci di  sentirle ripetere che non può assumere impegni precisi? Preferiremmo di gran lunga che facesse pubbliche proposte per reperire fondi!

Abbiamo molto apprezzato l'impegno del Prof. Polillo e del Suo staff ad inserire come prioritario il finanziamento per i gravissimi non autosufficienti.

Abbiamo, altresì, gradito la risposta del Prof. Balduzzi che preannunciava provvedimenti concreti. Infatti è stato di parola presentando un decreto: in particolare l'art. 6 che proponeva cose interessanti e condivisibili.

Purtroppo l'art. 6 è stato vilmente affossato, prima ricevendo contestazioni all'interno dei Ministeri, quindi subendo un NO secco in Conferenza Unificata Stato Regioni.

Le Regioni, e  lo denunciamo con fermezza,  hanno fatto una carognata: Dobbiamo, forse, essere noi a rilevare che ridurre ricoveri nelle RSA e ospedalizzazioni tagliano sensibilmente le spese sanitarie, liberando risorse per il sociale e consentendo, conseguentemente, l'assistenza domiciliare indiretta che costa un terzo?

L'autonomia regionale in materia socio sanitaria è quella che consente spese per 20 miliardi nelle RSA, con lobby potenti che utilizzano la sofferenza per fare profitti. Quelle stesse Regioni che poi sprecano 10 miliardi in ricoveri inutili quando basterebbe assisterli in casa, spendendo un decimo.

E' emblematico che il Veneto spenda 2 milioni dei fondi sociali relativi ai 100 milioni SLA per acquisto di comunicatori oculari (sono almeno 150 pezzi, cosa assurda, non ci sono 150 tetraplegici SLA), che la Regione Sicilia blocchi il pagamento per il sostegno degli ammalati di SLA a causa dei vincoli imposti dal patto di stabilità,  che in regione Puglia si sia dovuti arrivare alle minacce per recuperare un milione di fondi per i malati domiciliarizzati anziché per le RSA. Riteniamo che sia  ancora più paradossale che i Dirigenti Ferrante e Tangorra, del Ministero delle Politiche Sociali, approvino diverse delibere ben sapendo che si tratta di distorsione di fondi.

Insomma, un inghippo per ogni Regione.

Assistiamo alla degenerazione in molte Regioni con sprechi dissennati, scandali penali e morali, quindi bisogna trovare il modo per stanare le Regioni "sporche" con un provvedimento blindato, concertato fra i tre Ministeri: Economia, Politiche Sociali, Sanità, incontro che avevamo chiesto ed ottenuto, per il 9 luglio u.s., grazie alla mediazione del Sottosegretario Polillo. Incontro mai realizzato!

A tal proposito riproponiamo il nostro progetto consapevoli delle seguenti novità:

·       I 600 milioni a carico del Ministero delle Politiche Sociali, possono essere reperiti, in buona parte, dai 658 milioni del fondo Letta.

·       I 750 milioni del Ministero della Sanità, possono essere stornati dal fondo nazionale alla voce "trasferimenti per ricoveri residenziali", si tratta di una partita di giro, non di tagli.

·       I 300 milioni delle Regioni si recuperano abbondantemente dai mancati ricoveri. 

Appare evidente la fattibilità  con una serie di provvedimenti congiunti e blindati in modo tale che i fondi arrivino ai malati in funzione dell'incidenza e dei piani personalizzati.

Vi chiediamo un incontro congiunto con rappresentanti dei 3 Ministeri più Conferenza Unificata per discutere sullo stato dell'arte, le decisioni vanno prese subito.

In mancanza di risposte, da metà  ottobre inizieremo uno sciopero della fame con almeno 50 malati gravissimi sparsi in tutte le Regioni, se non bastasse faremo un presidio davanti ad un Ministero.

Sarà  nostra cura, nel caso, trasmettere l'elenco dei 50 malati coinvolti con nome, cognome, indirizzo, telefono e mail, alle S.V. ed ai media nazionali e locali, nonché ai gruppi parlamentari.

In attesa di celere riscontro, gli ammalati di SLA e di malattie altamente invalidanti di tutta l'Italia, distintamente salutano.

Monserrato, 30 settembre 2012

                                                                                    Per il direttivo

                                                                                      Il segretario

                                                                                   Salvatore Usala

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SCHEDA DI PROGETTO SPERIMENTALE: RESTARE A CASA

Obiettivi

Obiettivo del progetto è il permanere del malato in famiglia, ovvero il rientro da struttura socio-sanitaria o ospedaliera.

Destinatari

Destinatari del progetto sono i disabili gravissimi fisici e psichici affetti da patologie degenerative, demenza, traumi gravi, coma, comunque tutti i casi bisognosi di assistenza vigile per i bisogni vitali.

Livelli

Il progetto stabilisce tre livelli assistenziali:

Medio: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile diurna per le attività quotidiane della vita per impegni giornalieri fra 12 e 18 ore.

Intensa: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile, diurna e notturna per le attività quotidiane della vita per un impegno giornaliero fra 18 e 24 ore.

Totale: patologie che richiedono una presenza 24 ore su 24 di personale formato per assistere pazienti dipendenti da macchine per respirazione meccanica invasiva con tetraplegia.

Contributi

Il livello del contributo è legato al piano personalizzato stabilito dall'equipe multidisciplinare dell'unità di valutazione territoriale secondo le seguenti intensità:

Media: da 6.000€ a 9.000€ l'anno.

Intensa: da 9.000€ a 12.000€ l'anno.

Totale: 20.000€

Numeri

Si possono quantizzare i seguenti  numeri secondo l'intensità:

Media: 70.000

Intensa: 50.000

Totale: 30.000

Costi

I costi totali sono i seguenti separati per intensità:

Media: 70.000x7.500€= 525 milioni.

Intensa: 50.000x10.500€= 525 milioni.

Totale: 30.000x20.000€= 600 milioni.

COSTO TOTALE: 1.650 milioni.

Risorse

Il reperimento delle risorse è prioritario nel rispetto di questo periodo di crisi, non c'è spazio per passi senza le necessarie coperture finanziarie. Il progetto risulta un investimento attivo che procura risparmi consistenti nel tempo. 750 milioni si possono trasferire dalla Sanità, capitolo relativo alle residenze sanitarie, al Welfare.

I risparmi sono certi perché in RSA il costo annuo per il SSN è di almeno 70.000€ per malato critico.

300 milioni vanno a carico degli enti locali e 600 a carico dello stato alle Politiche Sociali.

Vantaggi

Con 1.650 milioni diretti alle famiglie si retribuiscono ben 183.000.000 di ore di assistente familiare, livello C SUPER del CCNL domestico corrispondenti a circa 90.000 posti di lavoro full-time.

Rientri per lo Stato

L'immissione di denaro, (1.650 milioni), con creazione di posti di lavoro crea maggiori consumi e quindi più IVA, (300 milioni) inoltre si ha un gettito IRPEF (200 milioni) e contributi INPS (180 milioni) per un totale di 680 milioni che rientrano nelle casse statali.

Conclusioni

Il progetto presenta peculiarità di fattibilità generando un percorso virtuoso nel senso di un risparmio reale in prospettiva futura e attuale, creando condizioni di vita dignitosa alle persone con bisogni esistenziali, rigore ed equità, di seguito i punti principali:

·       Risposte concrete ai bisogni.

·       Freno alla crescita esponenziale di RSA che costano alla comunità fornendo servizi scadenti.

·       Creazione di posti di lavoro con sistemazione di tanti care-giver costretti ad abbandonare il lavoro per accudire il familiare.

·       Contributo alla crescita del PIL in maniera creativa sul sociale.

·       Intervento sul sociale a costo zero che segna un'inversione di tendenza.

·       L'aiuto diretto alle famiglie innesca un circuito virtuoso non dissimile dal microcredito (Mohammad Yunus, premio Nobel, ben noto a Tecnici ed Economisti)

·       Diminuzione consistente dei ricoveri ospedalieri, infatti, la casa è un ambiente povero di carica batterica.

     Salvatore Usala

CONCLUSO IL IV RADUNO SLALEONI...

Si spengono i riflettori sul  IV RADUNO SLALEONI.

Stiamo per tornare a casa dopo giorni intensi volti solo a dimostrare che cambiare in meglio si può. La Sardegna, da sempre considerata, erroneamente, terra ostica e poco aperta, almeno nell'immaginario popolare, anche attraverso ciò che per anni i media ci hanno trasmesso, è invece Regione Italiana dove la disabilità viene considerata in tutte le sue sfaccettature, come impegno quotidiano da migliorare costantemente.

Le Associazioni VIVALAVITA SARDEGNA e COMITATO 16 NOVEMBRE, incredibile.....due Associazioni che lavorano insieme e che collaborano senza alcuna voglia di supremazia, a dimostrazione che, se si hanno a cuore solo ed esclusivamente gli interessi degli ammalati, si può lavorare, e più che bene, INSIEME, hanno presentato un convegno molto interessante.

Con dati alla mano si è dimostrato quanto sia molto più vantaggioso assistere al proprio domicilio, l'ammalato gravissimo. Le degenze nei reparti di terapia intensiva  costano 100 volte di più e non garantiscono all'ammalato, nè la sterilità di cui necessita, nè la serenità sua e del proprio nucleo familiare.

Restare a casa si può, costa meno, ed è la soluzione migliore.

Come Associazione continueremo a batterci per il raggiungimento di questo obiettivo in tutte le Regioni Italiane, non solo sorde alle ns. esigenze, ma anche incapaci di gestire un malato al proprio domicilio.

E noi continueremo a spiegare come si fa, a Ministri, Sottosegretari, Governatori, Consiglieri, fino a che non recepiranno le nostre istanze.

Abbiamo dimostrato che l'ammalato di SLA può anche uscire a vedere il sole fuori da casa: basta con questi lager. 
Abbiamo bisogno di aiuto concreto per poterlo fare, i nostri familiari hanno il sacrosanto diritto di poter vivere, anche se in parte, la propria vita.

Mettersi a disposizione per perseguire questo obiettivo è la mission di tutti quanti noi. Non ci interessano posti di comando, non ci interessano disparità, non ci interessa primeggiare.

A noi interessa vivere perchè questa è l'unica possibilità di vita che ci viene concessa. E non permetteremo a nessuno di impedircelo.

RITORNARE A CASA a costi accettabili e sopportabili si può. E chi dice il contrario non è degno di occupare la poltrona su cui siede.

Un ringraziamento a Salvatore Usala, ammalato di SLA, non ce ne dimentichiamo, ammalato che ha un'assistenza domiciliare dignitosa e che potrebbe, perciò, infischiarsene di tutti gli altri suoi "colleghi" ma che, invece, spende la sua vita ed i suoi soldi per urlare a tutti, sia pure attraverso una voce metallica, che una vita migliore, anche con malattie altamente invalidanti, può esserci.

E personalmente mi scuso per quello che non sempre riesco a fare ma questi Raduni sono per me l'occasione di imparare sempre qualcosa di nuovo ed avere nuove energie da distribuire, equamente, fra i "miei" ammalati e fra gli Amici tutti.

Vi abbraccio e non mollate....non siete i soli che si avviliscono, mi avvilisco pure io.....perchè siamo umani, non robottini, anche se molti vorrebbero relegarci a tali.

E noi, invece....continueremo a fregarli dimostrando loro che abbiamo cervello e sentimenti che non intendono essere ulteriormente calpestati.

La dignità non  può essere barattata, non  può avere un costo, non si compra in cambio di qualcosa.... proprio come noi!

Ci si rivede per il prossimo raduno a Caserta.

Per tutte le altre battaglie, invece, sotto quello o quell'altro Ministero, Regione, Provincia, Comune!!!

Gli SLALEONI arrivano....ovunque!!!

Mariangela Lamanna

Vice-Presidente

COMITATO16 NOVEMBRE ONLUS

IV RADUNO SLALEONI

Lettera aperta al Presidente del Consiglio - Sen. Mario Monti (Agosto 2012)

Egr. Senatore Mario Monti
Presidente Consiglio dei Ministri
Piazza Colonna 370 - 00187 Roma

Egr. Prof. Mario Monti,

non so se Lei avrà l'opportunità di leggere questo scritto, forse qualcuno deciderà per Lei e lo passerà direttamente nel cestino.
Spero di no.
Perché vede Sig. Presidente, Lei perderebbe l'occasione per conoscere che in questo popolo italiano per cui deve prendere decisioni importanti ci siamo anche noi, i disabili.
È vero che di noi non si parla molto, anzi chi dovrebbe proprio per niente.
È un argomento che fa paura, ma non siamo pericolosi e neppure contagiosi.
É vero che siamo quasi "invisibili", la maggior parte di noi vive prigioniera delle difficoltà.
È vero che siamo considerati un peso economico, anche se non è così.
È vero che....
Ma vede Sig. Presidente, Lei è anche il "nostro Presidente" e vorrei che sapesse qualcosa di più di noi, disabili sì, ma cittadini di questo Stato, proprio come Lei.
Vorrei che Lei provasse .....
Ma non Le voglio male, Sig. Presidente, le farei provare questo solo per un giorno, perché Lei sapesse cosa c'è veramente dietro queste parole: disabilità, non- autosufficienza, malattie degenerative, assistenza, indennità di accompagnamento e calcolo ISEE.......
Vorrei...... che Lei venisse a vedere come vive un disabile e la sua famiglia.
Vorrei .... che Lei non sapesse come pagare lo stipendio di quella badante che permette a sua moglie di uscire a fare la spesa e riposare un poco.
Vorrei ..... che per una notte lei sapesse cosa vuol dire non dormire per il terrore di non sentire l'allarme di quella macchina che tiene in vita la persona a Lei più cara.
Vorrei .... che sapesse cosa vuol dire vivere con una pensione di invalidità e l'indennità di accompagnamento, magari con moglie e figlio piccolo a carico.
Vorrei .... che sapesse cosa si prova a stare attaccati ad un tubo che esce dalla gola ed entra in una macchina per respirare, con un altro, per fortuna più piccolo, che esce dallo stomaco per nutrirsi, e uno Stato che non c'è, se non per imporre tasse e tagli.
Vorrei .... che non potesse muovere nemmeno un muscolo del suo corpo, nemmeno quello più piccolo, per poter suonare quel campanello che può salvarle la vita, perché non può permettersi di pagare una persona che le stia sempre vicino.
Vorrei ... che provasse cosa vuol dire avere un figlio che non parla non cammina non gioca e non lo farà mai, e chiedersi cosa farà quando Lei non ci sarà più.
Vorrei....

Ma non tema Professore, se anche per sua sfortuna dovesse imbattersi in una di queste malattie invalidanti, non conoscerebbe tutta questa sofferenza.
Non avrebbe problemi a pagare gli stipendi ad infermieri altamente qualificati per assisterlo.
Non avrebbe problemi per permettersi una abitazione adeguata.
Non dovrebbe discutere con una Asl per avere gli ausili necessari.
Non sarebbe preoccupato per le bollette elettriche molto salate, a causa degli apparecchi salvavita che dovrebbe tenere sempre accesi.
Non vedrebbe sua moglie o sua figlia consumarsi giorno per giorno dalla stanchezza per assisterlo.
Non avrebbe....
Io sì, migliaia di persone sì, migliaia di famiglie del nostro Bel Paese vivono questo ogni giorno ed ogni notte, di ogni mese, di ogni anno.

Le chiedo Sig. Presidente, se avrà letto questa lettera, di ricordarsene quando dovrà prendere delle decisioni, che per Lei sono numeri, per noi la vita.
Io gliene ricordo due:

·        quanti dei 658 milioni, art. 23 comma 8 della Spending Review, andranno per la non autosufficienza;

·        quando vedrà la luce quel piano di riforma del sistema dell'assistenza su cui il Sottosegratario M.Cecila Guerra sta lavorando da quasi un anno.

Chi sono?
Sono una persona malata di Sla, allo stadio ultimo di gravità, attaccata alle macchine per respirare e nutrirmi, muovo solo quel dito che mi permette di far suonare un allarme, quello che non fa dormire mia figlia.

No, non uso la tastiera normale per scrivere, ma gli occhi ed un computer speciale.
Ma sono anche la presidente del Comitato 16 Novembre Onlus, in difesa dei malati gravi, che ha incontrato recentemente a Roma il Ministro Elsa Fornero, il Sottosegretario M. Cecilia Guerra ed il Sottosegretario Gianfranco Polillo, tre proteste in meno di tre mesi, e ne abbiamo presi di rischi!
Sì, in queste condizioni siamo venuti a Roma, da ogni Regione, ma Lei  giustamente non c'era.

Lo so, non avrò una risposta.
Lei è troppo importante, io solo una "disabile".
Ma abbiamo una cosa in comune, gli stessi diritti, quelli che uno Stato civile dovrebbe riconoscere a tutti, ed a maggior ragione ai più deboli.

Torneremo a trovarla, Sig. Presidente, con tutto il rispetto per la sua carica istituzionale, sperando che fra tutti i suoi importantissimi impegni ci possa essere un piccolo spazio anche per noi.

Cordiali saluti
Laura Flamini (Presidente Comitato 16 Novembre Onlus)

presso Az. Agricola Amiata
Podere Montebendico, 14
58035 Casteldelpiano (GR)
tel. 339/1905726