Il Comitato 16 Novembre ha deciso di organizzare a Roma, a partire dal 15 maggio, il terzo raduno nazionale degli Slaleoni.
Il 15 maggio sera ci sarà una cena per chi intende partecipare, il vero raduno si svolgerà il giorno 16 maggio nei locali della federazione del partito della Rifondazione Comunista, che ci mette a disposizione gratuita i locali per il pranzo, locali per riunione con microfoni e amplificazione. Tale scelta è motivata esclusivamente da ragioni economiche.
Volontari del partito ci prepareranno sia la cena del 15 che il pranzo del 16, noi faremo una sottoscrizione assolutamente volontaria per coprire le spese vive.
Il raduno è funzionale ad un'altra iniziativa, un presidio davanti al Ministero dell'Economia programmato per il 17 maggio.
Allo scopo abbiamo inoltrato una lettera ai vari ministeri che potete leggere in calce.
Chiaramente la partecipazione al raduno non implica la partecipazione al presidio, ognuno può scegliere liberamente a quali iniziative aderire, in ogni caso ci sarà un ampio dibattito durante il raduno.
Noi speriamo di dover evitare qualsiasi presidio ma se non avremo risposte saremo costretti a manifestare.
Nei giorni a seguire prepareremo un programma dettagliato, aspettiamo notizie su alberghi che ci possano fare prezzi convenienti.
Aspettiamo adesioni convinte, sappiamo che è un sacrificio economico e fisico andare a Roma, ma ne vale la pena, prima di poter definire qualsiasi impegno ci serve sapere il numero di aderenti al raduno.
Per le adesioni scrivere alle seguenti mail:
usala@tiscali.it. E
comitato16novembre@gmail.com
On.le Ferruccio Fazio
Ministro della Salute
On.le Giulio Tremonti
Mnistro Economia e Finanza
On.le Maurizio Sacconi
Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Monserrato, 01 aprile 2011
Gentili Ministri,
Il Governo, con il decreto-legge n. 225 del 2010 cosiddetto mille-proroghe, approvato in via definitiva dal parlamento, ha previsto un intervento fino a cento milioni a favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per assistenza e ricerca.
Questo significativo intervento giunge al termine di una battaglia intrapresa da noi malati e dalle nostre famiglie, per rivendicare il sacrosanto diritto all'assistenza e quindi il diritto ad una vita degna.
Il decreto riconosce un generico importo complessivo senza, tuttavia, definire quanto andrà alla ricerca e quanto all'assistenza diretta, ossia alle persone, con il conseguente rischio che anche questa volta alle famiglie non arriverà nulla.
Manca, inoltre, la previsione di un diritto che sia valido al di là delle disponibilità residuali ed eccezionali di bilancio.
E badiamo bene, si sta parlando di SLA, una malattia al momento inguaribile e che, anche negli anni a venire, presenterà sempre il problema assistenziale.
Si rischia di tradire, pertanto, l'esigenza di un'immediata disponibilità dei fondi e di una previsione per gli anni futuri.
Doveroso quanto superfluo sottolineare che i malati SLA hanno bisogno di garanzie reali, non di contentini o palliativi temporali.
Inoltre l'escamotage studiato dal Governo di inserire i 100 milioni nel 5x1000, ha generato problemi di vera disponibilità dei fondi.
Signori Ministri, noi non abbiamo tempo per aspettare tempi biblici, i fondi devono avere disponibilità immediata.
Vi ricordiamo che ogni anno circa 700-800 malati di SLA si lasciano morire perchè rifiutano la tracheostomia non avendo nessuna assistenza reale ed è inutile fare proclami e inni alla vita quando nei fatti non si interviene per evitare tante morti.
Il giorno 20 gennaio abbiamo trasmesso una richiesta di incontro urgente senza che nessuno ci abbia degnati di una risposta. Avevamo preannunciato un ritorno in piazza cui abbiamo volutamente soprasseduto al fine di evitare che qualche ammalato, pur di essere presente, rischiasse la propria vita, abbiamo continuato ad attendere una risposta che, a tutt'oggi, non ci è pervenuta.
Abbiamo pertanto deciso che, stante il Vostro inqualificabile silenzio e l'indubbia insensibilità da Voi dimostrata nei confronti di noi ammalati e familiari tutti, riprenderemo la nostra battaglia, a partire dal giorno martedì 17 maggio, presidiando giorno e notte davanti al Ministero dell'Economia in via XX Settembre a Roma, sino a quando non verremo ricevuti per discutere le nostre proposte come da lettera del 20 gennaio scorso.
Sappiate che è già tutto pronto, anche chi è disposto a rischiare la vita e chi ci supporterà mediaticamente.
Questa lettera è l'ultimo, bonario tentativo che facciamo per ottenere la Vostra attenzione, trascorsi 10 gg dalla quale metteremo in atto il meccanismo già avviato il 16 NOVEMBRE 2010.
Il finanziamento è già in bilancio, è un nostro diritto concertare un percorso condiviso prima che i 100 milioni si sublimino nei meandri dei Ministeri e degli Assessorati Regionali.
Ci auguriamo vogliate fare la scelta migliore per il bene di tutti e per il rispetto della dignità dell'ammalato.
In attesa di quanto richiesto porgiamo distinti saluti.
Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala
Comitato 16 novembre
Giovanni Longo
Viva La Vita Puglia ONLUS
Alberto Damilano
APASLA Torino
Bruno Terlizzo, Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS
Mariangela Lamanna, Francesco Maringelli, Pasquale Centrone
Attivamente Puglia ONLUS
Daniela Fasolo
ASLA ONLUS
Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS
Filippo Martone
AssiSLA ONLUS
PER COMUNICAZIONI:
Salvatore Usala
via Nerva n. 20, 09042 Monserrato
Tel. 070562600 Fax 0709199321
E-mail usala@tiscali.it
